Máte v rodině albinismus nebo sami patříte mezi albíny?
Jsme organizace pro lidi s albinismem a jejich rodiny. Přinášíme nejnovější informace o této vzácné dědičné odchylce. Spolupracujeme s mezinárodními organizacemi a naší misí je vybudovat soudržnou komunitu, síť kvalitních odborníků na diagnostiku a zdravotní péči a také podporovat lidi s albinismem v každé životní etapě.
Chci se stát členem albíny
Budu dostávat nejnovější informace a setkávat se s lidmi s albinismem. Členství ve spolku je zdarma. Stačí vyplnit krátký dotazník a ozveme se emailem.
Potřebuji pomoct
nebo poradit
Potřebuji poradit při hledání lékaře, školky, školy, s péčí o kůži, výběrem optiky, pomůcek atd.. Kontaktujte nás, rádi vám poradíme.
Proč se stát členy?
Sdílení
Máme online i offline komunitu, kde se můžete dělit o radosti a starosti spojené s albinismem. Najdete tu také cenné rady pro každou životní etapu (od miminka přes školku a školu až po dospělost a práci). A prostor, kde své zkušenosti můžete předávat druhým.
Ověřené informace
Díky propojení se zahraničními organizacemi i českými odborníky jsme schopní rodinám poskytnout potřebné informace.
Propojení s odborníky
Máme síť odborníků a lékařů, na které můžeme odkazovat naše členy, ať už jde o určení diagnózy nebo běžné kontroly.
Vyplňte přihlášku a my se Vám ozveme e-mailem.
“Terapie sdílením. Veliká komunitní podpora, propojení s odborníky a předání zkušeností” - Šárka
“Terapie sdílením. Veliká komunitní podpora, propojení s odborníky a předání zkušeností” - Šárka
“To, co jste vytvořili, je úžasné! Moc by mi pomohlo, kdybych na začátku zjišťování synovy diagnózy měla tak ucelené, užitečné informace pohromadě, které jsou srozumitelné a zároveň velmi lidsky podané. ” - Veronika
“To, co jste vytvořili, je úžasné! Moc by mi pomohlo, kdybych na začátku zjišťování synovy diagnózy měla tak ucelené, užitečné informace pohromadě, které jsou srozumitelné a zároveň velmi lidsky podané. ” - Veronika
“Víme, že v tom nejsme sami” - Pavla
“Víme, že v tom nejsme sami” - Pavla
“Albína mi pomohla uzdravit strachem pochroumanou duši, pomohla mi, se na albinismus dívat jinýma očima. Děkuji.” - Kamča
“Albína mi pomohla uzdravit strachem pochroumanou duši, pomohla mi, se na albinismus dívat jinýma očima. Děkuji.” - Kamča
11
Dětí s albinismem se v Česku narodí každý rok.
2,5
Průměrný věk, ve kterém je albinismus diagnostikován.
200
Lidí s albinismem žije v Praze
a Středočeském kraji.
124
Je počet lidí s albinismem mezi 10.–20. rokem života.
Zdroj dat: ÚZIS, podle výkazů zdravotních pojišťoven za posledních 13 let
Naše události
-
Setkání v Brně
25. května
Poprvé se setkáme v Brně — chcete se zúčastnit? Máte nápad na aktivitu nebo místo? Napište nám :)
-
Víkendový pobyt
16.–18. srpna
Plánujeme první “testovací” pobyt. V plánu máme nejenom aktivy pro děti i dospělé, ale domlouváme i účast odborníků.
Máte zájem se zúčastnit? Nebo tip na místo? Dejte nám vědět!
Organizace a odborníci se kterými spolupracujeme
-
Spojujeme pacienty, odborníky, politiky i úředníky a snažíme se měnit zdravotní a sociální systém tam, kde s námi nepočítá.
-
Hájíme zájmy osob se zdravotním postižením či chronickým onemocněním s vyššími nároky na podporu a péči.
-
Poskytují podporu, pomoc a provázení rodinám, ve kterých vyrůstá dítě se zrakovým nebo s kombinovaným postižením do sedmi let věku.
Provozují speciálně pedagogické centrum, které navštěvují děti od 3 let se zrakovým a kombinovaným postižením.
www.eda.cz -
Laskavě, empaticky a odborně pomáhají rodinám s dítětem s postižením zvládnout těžkou situaci a žít naplněný život.
-
Náměstí Míru, Praha
Škola Jaroslava Ježka, Praha
SPC, České Budějovice
-
Iniciativa, která hájí zájmy všech osob žijících se vzhledovými odlišnostmi, což zahrnuje spoustu diagnóz a velký počet lidí.
-
Mezinárodní organizace pro pacienty s kožním postižením.
-
Svěrová aliance albinismu, která sdružuje pacientké organizace a hájí jejich páva v OSN, WHO nebo Bruselu.
-
Francouzská organizace albinismu
-
klinický genetik, působící v ambulanci AGEL.
-
Vedoucí lékařka Kožní poradny pro děti a dorost na Dermatovenerologické klinice 3. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.
-
Vedoucí Centra klinické oční genetiky při Oční klinice 1. LF UK a VFN v Praze.
-
Oční lékař na oftalmologické klinice ve FN Motol
-
Zraková terapeutka, metodička pro rozvoj zrakového vnímání
Poradkyně rané péče EDA
-
Metodička a poradkyně ve Společnosti pro ranou péči.