Máte v rodině albinismus nebo sami patříte mezi albíny?
Jsme nově vzniklá organizace pro lidi s albinismem a jejich rodiny. Chceme přinášet nejnovější informace o této vzácné dědičné odchylce. Spolupracujeme s mezinárodními organizacemi a naší misí je vybudovat soudržnou komunitu, síť kvalitních odborníků na diagnostiku a zdravotní péči a také podporovat lidi s albinismem v každé životní etapě.
Chci se stát členem albíny
Budu dostávat nejnovější informace a setkávat se s lidmi s albinismem. Členství ve spolku je zdarma. Stačí vyplnit krátký dotazník a ozveme se emailem.
Potřebuju pomoct
nebo poradit
Potřebuju poradit při hledání lékaře, školky, školy, s péčí o kůži, výběrem optiky, pomůcek atd.. Kontaktujte nás rádi vám poradíme.
Proč se stát členy?
Sdílení
Budujeme online i offline komunitu, kde se můžete dělit o radosti a starosti spojené s albinismem. Najdete tu také cenné rady pro každou životní etapu (od miminka přes školku a školu až po dospělost a práci). A prostor, kde své zkušenosti můžete předávat druhým.
Ověřené informace
Díky propojení se zahraničními organizacemi máme velké množství materiálů, které chceme postupně nechat přeložit, editovat českými odborníky a sdílet s našimi členy.
Propojení s odborníky
Pracujeme na vytvoření sítě odborníků a lékařů, na které bychom mohli odkazovat naše členy, ať už jde o určení diagnózy nebo běžné kontroly.
Vyplňte přihlášku a my se Vám ozveme e-mailem.
11
Dětí s albinismem se v Česku narodí každý rok.
2,5
Průměrný věk, ve kterém je albinismus diagnostikován.
200
Lidí s albinismem žije v Praze a Středočeském kraji.
124
Je počet lidí s albinismem mezi 10.–20. rokem života.
Zdroj dat: ÚZIS, podle výkazů zdravotních pojišťoven za posledních 13 let
Kdo stojí za albínou?
Jsme Soňa a Andrea, maminky chlapečků s albinismem a Tereza, která má sama albinismus.
K založení albíny nás přivedly zkušenosti, kterým jsme musely čelit před i po sdělení diagnózy a také Terky zážitky z dětství, dospívání a dospělého života.
Naším cílem je, aby rodiny měly dostatek informací a podpory. Aby věděly na jaké doktory a jiné odborníky se můžou obrátit a hlavně, že v tom všem nejsou samy :).
Více o nás si můžete přečíst v sekci naše příběhy.
Naše události
-
Piknik
06. dubna ve 13h
Pojďte s námi oslavit jaro piknikem v areálu Vltavanů. Na místě je velká lanová prolézačka, hřiště pro mladší děti, kavárna a také krytý prostor s dětskou hernou, kdyby nám počasí nepřálo.
-
Setkání v Brně
25. května
Poprvé se setkáme v Brně — chcete se zúčastnit? Máte nápad na aktivitu nebo místo? Napište nám :)
-
Víkendový pobyt
16.–18. srpna
Plánujeme první “testovací” pobyt. V plánu máme nejenom aktivy pro děti i dospělé, ale domlouváme i účast odborníků.
Máte zájem se zúčastnit? Nebo tip na místo? Dejte nám vědět!