Jachym OCA2 a Kaja OCA1

Máte v rodině albinismus nebo sami patříte mezi albíny?

Jsme nově vzniklá organizace pro lidi s albinismem a jejich rodiny. Chceme přinášet nejnovější informace o této vzácné dědičné odchylce. Spolupracujeme s mezinárodními organizacemi a naší misí je vybudovat soudržnou komunitu, síť kvalitních odborníků na diagnostiku a zdravotní péči a také podporovat lidi s albinismem v každé životní etapě.

Právě nám diagnostikovali albinismus

Odpovědi odborníků na nejčastější dotazy rodičů.

Chci se stát členem albíny

Budu dostávat nejnovější informace a setkávat se s lidmi s albinismem. Členství ve spolku je zdarma. Stačí vyplnit krátký dotazník a ozveme se emailem.

Potřebuju pomoct
nebo poradit

Potřebuju poradit při hledání lékaře, školky, školy, s péčí o kůži, výběrem optiky, pomůcek atd.. Kontaktujte nás rádi vám poradíme.

Dankovi a Jachym OCA2

Proč se stát členy?

Sdílení

Budujeme online i offline komunitu, kde se můžete dělit o radosti a starosti spojené s albinismem. Najdete tu také cenné rady pro každou životní etapu (od miminka přes školku a školu až po dospělost a práci). A prostor, kde své zkušenosti můžete předávat druhým.

Ověřené informace

Díky propojení se zahraničními organizacemi máme velké množství materiálů, které chceme postupně nechat přeložit, editovat českými odborníky a sdílet s našimi členy.

Propojení s odborníky

Pracujeme na vytvoření sítě odborníků a lékařů, na které bychom mohli odkazovat naše členy, ať už jde o určení diagnózy nebo běžné kontroly.

Vyplňte přihlášku a my se Vám ozveme e-mailem.

11

Dětí s albinismem se v Česku narodí každý rok.

2,5 

Průměrný věk, ve kterém je albinismus diagnostikován.

200

Lidí s albinismem žije v Praze a Středočeském kraji.

124

Je počet lidí s albinismem mezi 10.–20. rokem života.

Zdroj dat: ÚZIS, podle výkazů zdravotních pojišťoven za posledních 13 let

Kdo stojí za albínou?

Jsme Soňa a Andrea, maminky chlapečků s albinismem a Tereza, která má sama albinismus.

K založení albíny nás přivedly zkušenosti, kterým jsme musely čelit před i po sdělení diagnózy a také Terky zážitky z dětství, dospívání a dospělého života.

Naším cílem je, aby rodiny měly dostatek informací a podpory. Aby věděly na jaké doktory a jiné odborníky se můžou obrátit a hlavně, že v tom všem nejsou samy :).

Více o nás si můžete přečíst v sekci naše příběhy.

Naše události

  • Piknik

    06. dubna ve 13h

    Pojďte s námi oslavit jaro piknikem v areálu Vltavanů. Na místě je velká lanová prolézačka, hřiště pro mladší děti, kavárna a také krytý prostor s dětskou hernou, kdyby nám počasí nepřálo.

  • Setkání v Brně

    25. května

    Poprvé se setkáme v Brně — chcete se zúčastnit? Máte nápad na aktivitu nebo místo? Napište nám :)

  • Víkendový pobyt

    16.–18. srpna

    Plánujeme první “testovací” pobyt. V plánu máme nejenom aktivy pro děti i dospělé, ale domlouváme i účast odborníků.

    Máte zájem se zúčastnit? Nebo tip na místo? Dejte nám vědět!